Postimees

Birgit Soans. FOTO: Erakogu
LAUPÄEV
Birgit Soans: “Autism ei ole haigus ega kahjustus”

Eva Samolberg-Palmi
23. märts 2019, 0:00
Birgit Soans on Eesti Aspergerite Ühingu ja Eesti Autistlike Naiste Ühingu juhatuse liige. Birgit on tark, haritud ja meeldiv suhtleja. Ta on autist ega saa vaiki olla, kui mitteautistid ehk allistid sõnavõttudes ja kirjutistes autistidele liiga teevad. Koorem, mille allistide järgi seatud maailm autistidele seab, on tihtilugu liiga ränk kanda.

KUULA ARTIKLIT
Vaktsiinivastasus kogub Eestis tuure. Kuigi hiljuti avaldati Taanis tehtud uuringu tulemused, mis näitasid, et vaktsiinidel ja autismil puudub seos, usub hulk inimesi endiselt, et just vaktsineerimine on autismispektri häirete taga. Mida te neile inimestele ütleksite?
Tänapäevases maailmas on inimeste usk teadusesse ja institutsioonidesse kõikuma löönud – paljudel on negatiivsed kogemused. Aga mis puutub konkreetsesse teemasse, võiksid inimesed muretsemise lõpetada: autism on loomulik ja alati inimliigis eksisteerinud neuroloogiline variatsioon ning vaktsiinid seda ei põhjusta, nagu on näidanud ka uuringud. Autism ei ole haigus ega kahjustus, seega ei tasuks sellest nii ka mõelda.

Kui teadlikud Eesti inimesed autismi teemal teie kogemuste põhjal on?
Mitte eriti. Arusaam autismist on moodustatud peamiselt selle põhjal, mida näitab meedia, ja näidatakse enamjaolt ülisuure abivajadusega autiste, kes, kuigi oluline osa kogukonnast, on üsna väike vähemus. Enamik autiste on tavalised inimesed – õpetajad, näitlejad, insenerid, ehitajad, kirjanikud, sportlased jne – ja oleks väga vaja, et see teadmine inimesteni jõuaks. Siis nähtaks autismi ehk ka vähem probleemina ja rohkem sellena, mis see on – keskmisest erineva olemisviisina.

See, et eksisteerib ka ülisuure abivajadusega autiste, ei tohiks olla argument, mida kasutada autistide vaigistamiseks ja õõnestamiseks – paraku tihti nii tehakse. On ka ülisuure abivajadusega alliste (mitteautiste), aga keegi ei arva, et kõik allistid oleks ühe vitsaga löödud.

Milliseid emotsioone tekitavad teis lood, kus autismi nimetatakse haiguseks või häireks?
Need teevad kurvaks. Peamiselt tekib küsimus, miks on vaja autismi haiguseks pidada. Miks on vaja nii jäärapäiselt seda sõna kasutada, kui on selge, et ka autistid neid kirjutisi loevad? Enamik autiste ja meditsiiniteadus autismi haiguseks ei nimeta. Miks peaks teised? Kui autistidelt küsida, kas nad tahaks mitteautistid olla, siis enamus ütleb, et ei taha, ja ülejäänud tahaks seda peamiselt seetõttu, et mitte kogeda nii palju negatiivset suhtumist ja tõrjumist ning et elu oleks lihtsam. Kui olin laps, tahtsin poiss olla, et füüsikaõpetaja ei saaks mulle öelda, et tüdrukud füüsikat ei oska, ja poisid mind patsist ei sikutaks. Tahtsin seda vaid seetõttu, et mind paremini koheldaks, mitte seetõttu, et ma poleks oma bioloogilise sooga rahul olnud. Autistidega on sama lugu – nad oleks oma neuroloogiaga palju rohkem rahul, kui teistsuguse neuroloogiaga inimesed neid paremini kohtleks.

Olete öelnud, et teie autismikogemus ulatub 36 aasta taha. Mis on autism ja milline on autistliku inimese argipäev?
Autistide puhul on väga raske üldistusi teha, sest oleme indiviididena isekeskis palju erinevamad kui allistid omavahel, aga tavalised ühisjooned on ülitundlikkus ja mitteautomaatne viis infot töödelda. Mitteautistid töötlevad infot üsna automaatselt, mistõttu ei märka nad sageli detaile, seoseid, mustreid. Samuti on nende neuroloogia veidi tuimem, neid ei häiri müra (helid, valgus, liikumine) tihti sama palju kui autiste.

Autistide aju võtab infot vastu detailidena. Seetõttu on ka paljud väljamõeldud detektiivid, nagu Sherlock Holmes, Hercule Poirot ja Nero Wolfe, detailides nii tähelepanelikud – nad on autistlikud karakterid. Paljudel on ka sünesteesia, näiteks mina näen päevi, tähti, numbreid ja inimesi vaimusilmas värvilisena. Mu majanumber on 25 ja mu maja on sinine ning mulle see väga meeldib, sest ka number viis on sinine.

"Mäletan, et kui olin laps, tahtsin ma poiss olla, et füüsikaõpetaja ei saaks mulle öelda, et tüdrukud füüsikat ei oska, ja poisid mind patsist ei sikutaks. Ma tahtsin seda vaid seetõttu, et mind paremini koheldaks, mitte seetõttu, et ma poleks oma bioloogilise sooga rahul olnud. Autismiga on sageli sama lugu."
Birgit Soans

Olen elu jooksul tihti märganud asju, mille peale teised nagu ei tulekski. See on mul võimaldanud tähelepanelik olla, originaalset vaatenurka pakkuda ja nii oma panust anda. Samuti tähendab ülitundlikkus seda, et sa näed ja mõtestad maailma teisiti – elamused võivad mõjuda sügavamalt kui keskmisele inimesele ning seda annab muuhulgas loovalt ära kasutada, näiteks kirjutamises või kunstis. Rohkelt negatiivseid kogemusi inimsuhtlusega on õpetanud mind inimesi hoidma ja rohkem sõnu valima, et ma ei käituks teistega mõtlematult ega teeks neile haiget. Samas katsun inimestega distantsi hoida, sest näib, et paljud ei mõtle oma käitumise üle väga sügavalt, mistõttu tehakse üksteisele kogemata palju haiget. Sageli arvatakse, et just autistid ei oska suhelda, aga probleem on tegelikult vastastikune – ka allistid ei oska tihti autistidega suhelda. Sellest lihtsalt pole harjutud rääkima.

Ülitundlikkusel ja autistlikul infotöötlusel on nii eeliseid kui ka puudusi. On tore, et maailm on autistide jaoks intensiivsem ja pakub värvilisemaid elamusi, samas on mul kerge allistliku maailma mürarohkuses ära väsida. Läbipõlemine on autistide seas üsna tavaline ning ka mina pole erand: olen viimase 18 aasta sees seitse korda läbipõlemist kogenud. See on ka oluline põhjus, miks olen nüüd töövõimeta ja raske puudega. Autistidele ei õpetata eriti enda eest hoolitsemist, pigem eeldatakse meilt kurnatuseni pingutamist, mistõttu oleme harjunud pingutama seni, kuni keha või psüühika või mõlemad alt veavad. Samas on paljudel kogemus, et eluga hakkama saamiseks ei olegi võimalik end piisavalt hoida, mistõttu ei taju autistid elu sageli rahuldust pakkuvana. Peame samade asjade tegemiseks tihti mitu korda rohkem pingutama kui mitteautistid – kasvõi toidupoes käimine on sageli kui sensoorse turmtule (valgustus, sagimine, helid) kadalipp, sama on ühissõidukite ning kollektiividega. Lisaks peame võimalikult allistliku mulje jätma, kuna vastasel juhul on tõenäoliselt tulemuseks konfliktid ja probleemid. Paljud murduvad selle koorma all umbes 20 aastat keskmisest varem – enesetapp on autistide (eriti naiste) seas peamiseks surmapõhjuseks.

Millise tundega Eesti Aspergerite Ühingu liikmed vaatavad seda, mis toimub avalikus ruumis autismiteema ümber?
Oleme positiivsed, mis puutub lootusesse, et asjad paremaks lähevad. Muidu me seda, emotsionaalses mõttes kohati äärmiselt rasket tööd ilmselt teha ei suudaks. Täna domineerib meedias ja inimeste kõnepruugis veel patologiseeriv toon, aga me loodame, et see muutub ning arusaam autismist nihkub nüüdisaegsema, neurodiversiteedi käsituse poole. Selle järgi on autism loomulik neurovariatsioon, mis on inimliigis alati olemas olnud ja inimestele teatud eeliseid-võimalusi taganud.

Tänane domineeriv autismikäsitus pole objektiivne, kuna keskendub ainult probleemidele ning üldistab neid, see aga annab moonutatud ja tõekauge pildi.

Teadusliku meditsiini skeptikud tuginevad ka väitele, et autismi põhjustavad vereliini pidi edasi kanduvad raskmetallid, mis kogunevad ajus, aga millest annab näiteks MMS-iga vabaneda. Olete kuulnud?
Olen. Olen kuulnud ka, et autism tekib piimajoomisest, gluteenist, parasiitidest, halvast kasvatusest, "Põrsas Peppa" vaatamisest, arvutist ja nutiseadmetest, taimemürkidest, säilitusainetest ja muust. Kõik need teooriad on selle tulemus, et inimestel pole piisavalt infot ning autistide endi tasakaalustavat häält pole selles möllus üldse kuulda.

On öeldud, et igaühes on autistlikke jooni, need vaid avalduvad erinevalt. Kui nii, siis ei tundu, et autism oleks midagi, mida peab kartma, kuigi vaktsiinipaanika külvab hirmu.
Ka meie arvame, et autismi ei peaks kartma. Ka meie arvame, et autismi ei peaks kartma. Mul on väga raske aru saada, miks seda üldse kardetakse – mulle autism meeldib. Autistid, ka ma ise, kardavad tihti hoopis mitteautiste. Aiman, et tegelikult ei kardeta autismi, vaid neid probleeme, mida nähakse ülisuure abivajadusega autistide puhul, keda meedias näidatakse. Kui nähtaks seda, milline on tavaline, keskmine autist, hirmud lahtuks.

Kui sageli küsitakse autismiteemal nõu aspergerite ühingult?
Vähem, kui võiks. Puudub harjumus autiste tõsiselt võtta – ollakse harjunud, et nende eest kõneldakse, ja neid kõnelejaid ollaksegi harjunud kuulama.

Õnneks on meid riigi tasemel märgatud. Oleme nõustanud töötukassat ja osalenud kampaanias "Pole hullu", mida korraldas sotsiaalministeerium, kohtusime aasta alguses presidendiga ning rääkisime autistide olukorrast ja võimalikest lahendustest. Oleme esinenud tele- ja raadiosaadetes, avaldanud artikleid ning me juhatuse liige Kaarel Veskis on kirjutanud menuka raamatu "Autismi olemus: neuroloogilise mitmekesisuse kaitseks".

Millest tuleb see, et autismi diagnoos pannakse üha rohkematele inimestele?
Kahest tegurist. Esiteks, diagnostiliste kriteeriumite muutumisest sellistes käsiraamatutes nagu DSM ja RHK: diagnoosi alla mahub nüüd rohkem inimesi. Teiseks, pideva teadlikkuse tõusu tõttu märgatakse autistlikku käitumist laste juures varem ning ka täiskasvanud, kes on seni elanud diagnoosita, taipavad nüüd diagnoosi otsima asuda. Kindlasti jätkab diagnooside arv mõnda aega tõusmist, kuna autiste arvatakse olevat üks 30-st (diagnooside põhjal on praegu suhe üks 59-le, aga paljudel autistidel, eriti vanemaealistel, pole diagnoosi, nii et tegelikku arvu peetakse kaks korda suuremaks). See ei tähenda, et autiste juurde tuleks või et meil oleks "autismiepideemia" – me paistame lihtsalt paremini silma ja oleme endast palju teadlikumad kui kasvõi 10 aastat tagasi.

*Eesti Aspergerite Ühing on leitav Facebookis ja veebis aadressil www.aspergerid.ee.

*Eesti Autistlike Naiste Ühing on leitav Facebookis.