Original Norwegian text of Xenos interview article

Tor (39) dør hvis han ikke får nye lunger: – De har gitt meg to år

Han trodde han bare var i dårlig form. Men for nesten 10 år siden fikk Tor Ivar Pettersen (39) vite at han hadde en medfødt hjertefeil. Nå er han avhengig av lungetransplantasjon for å overleve.
Silje Furulund
05.07.20 08:45
For abonnenter

Tor har alltid vært i dårlig fysisk form. Som ung klarte han aldri å holde det samme energinivået som klassekameratene sine. Han klarte ikke å løpe like fort. Han klarte ikke å spille fotball i friminuttene. Han klarte ikke å delta på aktiviteter.

Alle trodde at Tor bare var lat.

– Jeg ble mobbet mye på skolen på grunn av dette. I tillegg var jeg skoleflink og hadde briller, så det var jo ingen god kombinasjon.

Tor er tydelig preget av mobbingen fra barndommen. Som barn skammet han seg over sin egen fysiske form. Han følte seg aldri god nok. Som voksen utviklet han depresjon. Han klarte ikke å fungere i livet, verken sosialt eller i jobb.
Den sjokkerende beskjeden

For nesten 10 år siden fikk Tor et vendepunkt i livet.

Den daværende 28-åringen ble akutt plaget av en ekstrem hodepine, noe som endte med innleggelse på sykehus, full røntgenundersøkelse og en sjokkartet opplevelse.

Først fikk han beskjed om at han hadde hatt et lite hjerneslag.

Så kom beskjeden om at det kunne være kreft med spredning.

Deretter fikk han vite at det kunne være hiv som hadde utviklet seg til aids.

– Jeg forsvant. Det var en ut av meg selv opplevelse. Nå er livet over, tenkte jeg.

Men etter ytterligere undersøkelser fant legene ut at det verken var hjerneslag, kreft eller aids.

Årsaken til at Tor hadde vondt i hodet var en innkapslet infeksjon i hjernen som kom på grunn av et ikke-korrigert hull i hjertet. En medfødt hjertefeil.

DSC_0063 (3).JPG

Silje Furulund

Da jeg fant ut at det var hjertefeil, var det egentlig en stor lettelse i livet. Det var ikke min feil at jeg var i så dårlig fysisk form. Jeg var ikke bare lat. Jeg var syk.

Tor Ivar Pettersen (38)

Endelig hadde Tor en diagnose å forholde seg til: Atrieseptumdefekt (ASD). Dette betyr at det er et hull i veggen mellom de to forkamrene man har i hjertet.
For sent

Da Tors medfødte hjertefeil ble oppdaget etter 28 år, var det for sent å operere det uten videre.

Fordi hjertefeilen ikke ble oppdaget som barn, har han utviklet Eisenmenger syndrom. Det er en alvorlig tilstand der trykket på høyre side av hjertet er høyere enn på venstre side, noe som skyldes at hullet i hjertet har ført til skade på lungepulsårene.

– Lungene mine har tilpasset seg hullet i hjertet. Hvis de lukker hullet i hjertet, uten å gi meg nye lunger, stryker jeg med. Derfor kan de ikke bare reparere hjertet mitt, jeg trenger nye lunger også.

Men friske lunger er sjelden vare.

NTB_hGPwPCKeo4Y.jpg

Gorm Kallestad
NTB_J8zEC8DEfrY.jpg

Gorm Kallestad
I Norge gjennomføres det cirka 30 lungetransplantasjoner i året.
Antallet er absolutt begrenset av tilgangen på brukbare lunger fra organgivere.

– Så vær så snill, bli organdonor. Det er enkelt og du kan redde liv.

Selv om Tor fikk vite om hjertefeilen for nesten 10 år siden, ble han først satt på venteliste for lungetransplantasjon i april 2020.

– De siste årene har jeg blitt dårligere og dårligere. Det har vært en gradvis forverring av situasjonen. Legene ville ikke sette meg på venteliste før de mener jeg har 1–2 år igjen å leve, så det har jeg visst nå.

Dette skyldes både det begrensede antallet lunger som er tilgjengelig, og risikoen for alvorlige komplikasjoner. Behandlingen reserveres derfor for pasienter med lungesykdom i sluttstadiet og med kort forventet levetid, altså 1–2 år.

DSC_0029 (3).JPG

Silje Furulund
DSC_0031 (2).JPG

Silje Furulund
Pustehjelp

Tor har gradvis blitt dårligere, og har i halvannet år vært avhengig av CPAP-maskin for å få puste om natten.

For meg er dette en livredder

Tor Ivar Pettersen (39)
Forsøker å fungere i livet

Tor har det siste året tilbrakt det meste av tiden innenfor husets fire vegger i Bodø. Her bor han sammen med lillebroren sin, som lider av en sjelden nervesykdom.

– Jeg fungerer greit, men får noe hjelp av hjemmetjenesten. Broren min er enda mer pleietrengende enn meg.

Leiligheten er fylt med hjelpemidler, treningsapparater, spillkonsoller og halvfulle colaflasker. Veggene er nakne. Gardinene er trukket for.

Det er tydelig at det bor to ungkarer der, men to ungkarer med litt flere utfordringer enn de fleste andre.

– Vi forsøker å leve som normalt. Så godt det lar seg gjøre i alle fall.

Og IT har vært redningen for Tor.

Selv om han er 100 prosent uføretrygdet, har han de siste fem årene drevet IT-firmaet Mobilbørsen sammen med en kompis i Oslo.

– Vi tjener ikke stort, men det gir meg uansett mestringsfølelse. Hverdagen får mer mening, og jeg føler jeg bidrar litt til samfunnet.

DSC_0028 (3).JPG

Silje Furulund
DSC_0023 (2).JPG

Silje Furulund

Tor er front end-utvikleren bak Mobilbørsens nettsider. Det vil si at det er han som skriver koden bak det du kan se og interagere med når du åpner selskapets nettside.

– Alt jeg kan om koding er selvlært. Det er veldig gøy, men jeg orker ikke å holde på noe særlig mer enn et par timer om dagen.

Tor Ivar Pettersen (39)
Holder seg aktiv

Mens Tor venter på nye lunger, forsøker han å holde seg i så mye aktivitet som han klarer. Dette er livsviktig.

– Jeg må holde meg i form. Jo bedre form jeg er i, jo bedre er sjansen for en vellykket operasjon og for at jeg overlever.

Den siste måneden har han trent minst en time om dagen. Men han klarer ikke å bevege seg mye uten å bli sliten. Oppoverbakker og trapper er uaktuelt.

– For noen år siden investerte jeg i en elsykkel, så med den kan jeg få frisk luft og komme meg ut på litt lengre turer uten å bli utmattet.

Og som mange andre menn er også Tor glad i TV-spill. Med VR-brillene han kjøpte for en måned siden kan han både forsvinne i en virtuell verden – og holde seg aktiv.

DSC_0010 (2).JPG

Silje Furulund
DSC_0042.JPG

Silje Furulund

– VR-brillene bidrar til å holde meg i aktivitet. Jeg spiller et aktivt spill der jeg får pulsen opp til det nivået den skal.

Men lange sykkelturer i skog og mark er noe av Tor ser frem til når han får nye lunger - og er frisk for aller første gang i sitt liv.
Frisk for første gang

Dersom Tor får nye lunger i tide, og operasjonen blir vellykket, blir Tor helt frisk for aller første gang i sitt 39 år lange liv.

– Det vil gi meg et helt nytt liv. Jeg ser for meg å kunne puste ordentlig, leve som normalt og fungere 100 prosent i jobb.

Og ikke minst kan Tor endelig være mer aktiv.

– Jeg gleder meg til å kunne gå og sykle lange turer. Endelig kan jeg bevise at jeg ikke bare er lat.