"Położę się koło ciebie, córeczko, razem sobie umrzemy". Życ

Portrety kobiet
"Położę się koło ciebie, córeczko, razem sobie umrzemy". Życie matki i córki z zespołem Crouzona
Anna Szulc
18.06.2020


Ludzie na forach internetowych piszą, że z taką wadą genetyczną nie miałam prawa urodzić dziecka. Że w ogóle nie powinnam żyć. A ja, wyjąc z bólu, wkładam sobie palec do oka, muszę je wcisnąć na miejsce, by nie wypadło. Żyję, trwam w tym obłędzie tylko dla córki. Rozmowa z Ewą Mazurek, cierpiącą na zespół Crouzona.
Wkłada pani kapelusz, wychodząc na spacer?

Chodzi o to, czy w miejscach publicznych zasłaniam twarz? Nigdy tego nie robiłam. Co więcej, jak byłam nastolatką i jacyś dorośli się na mnie zbyt długo gapili, potrafiłam do nich podejść i zapytać: „I co? Lepiej mnie teraz widać?”.
Nie przejmowała się pani swoim wyglądem?

Przejmowałam. I to jak! Nie istniały dla mnie lustra, nie chciałam się w nich przeglądać. Ale dość szybko się uodporniłam na gapiów. Gorzej znosiłam wyzwiska. Ale najgorsze, co mogło mnie w dzieciństwie spotkać, to dom dziecka. Trafiłam do niego po nagłej śmierci rodziców. Miałam siedem lat. Usadzono mnie przy stoliku z niewiele starszym chłopcem.

    Popatrzył na mnie, odsunął talerz i wrzasnął, że nie będzie jadł, na mój widok chce mu się rzygać. Szybko też dostałam kilka ksywek: „Żaba”, „Ropucha”, „Ping- -pong”, „Frankestein”.

Inwencję dzieci miały sporą. Także w fizycznym poniżaniu: kopanie, plucie, podkładanie nogi, kocówy - tak wyglądała moja codzienność. Nikt nie chciał się ze mną bawić. To wszystko było dla mnie szokujące i zadziwiające, bo wcześniej, gdy mieszkałam z rodzicami pod Koninem, cała wioska, dalsza rodzina, znajomi traktowali nas normalnie.

Nas, czyli kogo?

Mnie, moją siostrę i naszą mamę. Wszystkie cierpiałyśmy na zespół Crouzona. To choroba genetyczna. Siostra podobnie jak ja miała zniekształconą twarzoczaszkę, wyłupiaste oczy, ptasi nos, słaby wzrok, zły zgryz. Szansę na odziedziczenie zespołu Crouzona wynoszą 50 procent na 50.

Dopóki żyli rodzice, byłam szczęśliwym dzieckiem. Przed pierwszą komunią mojej siostry zmarł nasz tata, a jesienią mama. Dostała udaru na przystanku autobusowym. Potem jakaś pani z opieki społecznej wyciągała mnie siłą z domu, by zawieźć do domu dziecka. Darłam się, kopałam, zapierałam się nogami. Po latach spotkałam tę kobietę na ulicy, przypomniała mi, że z nerwów, z buntu przed nieznanym wyrwałam jej połowę włosów z głowy. Myślę, że przeczuwałam, że trafię do piekła. W dodatku rozdzielono mnie z siostrą, ją zabrała nasza ciocia. I tak przez wiele lat błąkałam się samotnie po sierocińcu, szukając nowych kryjówek przed oprawcami. Najbezpieczniej czułam się w pralni i w kuchni, wśród „cioć” z obsługi domu. One mnie nie oceniały. Za to ja oceniłam wtedy Boga. Przestałam mu ufać, uznając, że musiał być bardzo złośliwy, skoro skazał mnie na takie cierpienie.
Zły Bóg?

Dobry Bóg, tak sobie myślałam, nie stworzyłby istoty tak pogruchotanej fizycznie, tym samym pozbawiając ją złudzeń na normalne życie. Z moim wyglądem nie miałam przecież szans na nową rodzinę, na dziecko, a o dziecku zawsze marzyłam. "Co mam zrobić z tą całą miłością we mnie?" - wściekałam się.

Przetrwałam młodość, bo dużo rozmawiałam sama ze sobą, prowadziłam też dyskusje w myślach z matką. Dużo się uczyłam. Z domu dziecka wysłano mnie do zawodówki, ale ja chciałam się rozwijać, skończyłam liceum w Poznaniu. Potem przeprowadziłam się nad morze, dostałam pracę w ośrodku dla słabowidzących i niewidomych w Ustroniu Morskim.

Nie ukrywam, bardzo chciałam mieć partnera. Kiedyś we śnie usłyszałam od matki: „Córko, błagam cię, tylko nie myśl o księciu na białym koniu”. Nie musiała mi tego przypominać. Takie cuda to tylko na filmach. Szukałam tylko kogoś, kto by mnie zaakceptował, chociażby polubił. Przez moment uwierzyłam, że to możliwe. Wyszłam nawet za mąż. Nie chcę wspominać tamtego czasu, bo zakończył się koszmarem i długą depresją. Ale cud jednak się wydarzył. Pomijając szczegóły kolejnej mało romantycznej historii, udało mi się zajść w ciążę. Siedem lat temu urodziłam Lenkę.
Nie bała się pani ciąży?

Nie. Liczyłam, że Lenka znajdzie się wśród tych 50 procent szczęściarzy, którzy mimo ryzyka choroby genetycznej urodzili się w pełni zdrowi. Lekarze upewniali mnie, że ciąża przebiega prawidłowo, specjalistyczne USG nic złego nie wykazało. Raz tylko pojawiło się podejrzenie, że Lenka może urodzić się z zespołem Downa. Nawet by mnie to nie zdziwiło. Miałam 35 lat, byłam późną matką, a wraz z wiekiem zwiększa się zagrożenie wadliwej ciąży. Jednak Lenka urodziła się z dziesięcioma punktami w skali Apgar, wszystko wskazywało na to, że jest zdrowa. Lekarze stwierdzili, że dziecko ma kształtną główkę, że raczej nie odziedziczyła po mnie choroby.

Czułam się, jakbym wygrała milion dolarów. Cztery tygodnie później wykryto u córki siatkówczaka, nowotwór oka, zaczęła dostawać wlewy agresywnej chemii. Kurację w końcu trzeba było przerwać, bo stawała się tak słaba, że w każdej chwili mogła umrzeć. Nowotwór jednak się cofnął, choć do dziś boję się nawrotu. Wróciłyśmy z Lenką do domu. Dzięki życzliwości mojej szefowej mieszkałam wtedy w niewielkim pomieszczeniu przy ośrodku. Byłam najszczęśliwszym człowiekiem na świecie, Lenka nabierała sił, uśmiech nie schodził jej z twarzy, pracownicy i kuracjusze z ośrodka zasypywali ją zabawkami. A ja przestałam gniewać się na Boga. Trudno – wzruszałam ramionami – zrobiłeś mi w życiu niezłe zamieszanie, ale pozwoliłeś mieć rodzinę.
Wszystko szło ku dobremu.

Kiedy Lenka miała siedem miesięcy, zauważyłam, że niepokojąco pulsuje je ciemiączko. Trafiłyśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Lekarze wykryli u dziecka bardzo wysokie ciśnienie śródczaszkowe, założono jej zastawkę komorowo-otrzewnową. Pięć miesięcy później doszło u Lenki do obrzęku mózgu.

    Nie było już wątpliwości, moja córka odziedziczyła po mnie zespół Crouzona, kości jej czaszki nie chciały rosnąć, jej mózg nie miał miejsca, by się rozwijać.

Konieczna okazała się operacja powiększenia czaszki. A ja w tym czasie zaczęłam, prawdopodobnie pod wpływem stresu, zupełnie ślepnąć. Gdy Lenka znów, po półtora roku od zabiegu, zaczęła się gorzej czuć, byłam już niewidoma. Nie widziałam więc wykrzywionej z bólu twarzy dziecka, słyszałam tylko jego przeraźliwe krzyki.

Lenkę nieustająco bolała głowa, regularnie wymiotowała, miewała problemy z równowagą, słabła z dnia na dzień. Gdy poszłam z nią do lekarza, usłyszałam, że nic wielkiego się nie dzieje, że córka powinna bardziej się nawadniać. Zdziwiłam się, bo Lenka zawsze dużo piła wody i soków, miałam wrażenie, że za dużo. Czułam się totalnie bezsilna, przestałam w ogóle spać, bałam się, że jak zasnę, stanie się coś okropnego. Traciłam ją, była już tak słaba, że nie miała siły się podnieść, przestała chodzić.

Różne myśli chodziły mi wtedy po głowie. Na przykład: położę się koło ciebie, córeczko, razem sobie umrzemy.
I wtedy zadzwonił telefon.

To był ten drugi cud w moim życiu. Dzwoniła znajoma, która zobaczyła w telewizji program o małżeństwie z malutkim synem, który też zmagał się z rzadką chorobą genetyczną. Opowiadali o tym, że planują operację u specjalisty ze Stanów Zjednoczonych. I tak dowiedziałam się o istnieniu dr Jeffreya Fearona z Dallas, który leczy m.in. dzieci z zespołem Crouzona.

Po wysłaniu do Dallas wszystkich dokumentów, płytki z tomografem komputerowym głowy i z rezonansem magnetycznym usłyszałam od doktora, że oprócz naszej wady genetycznej Lenka cierpi także także na zespół zwany malformacją Chiariego. A więc – nie tylko siatkówczak, nie tylko Zespół Crouzona, ale jeszcze zwyrodnienie objawiające się przepukliną migdałków móżdżku, która uciska na rdzeń kręgowy. Powoduje to nie tylko niewyobrażalny ból głowy – stąd te przeraźliwe krzyki Lenki - ale także zagrożenie życia. Lenka mogła się po prostu pewnego dnia udusić. Doktor Fearon nie ukrywał, że operacja musi odbyć się prawie natychmiast. Tylko skąd na to wziąć to kasę? Byłyśmy przecież biedne jak myszy kościelne.
O jaką kasę chodziło?

O nierealną: 450 tysięcy złotych.

Ktoś poradził mi, bym zwróciła się o pomoc do fundacji Kawałek Nieba. To jej, jak też tysiącom życzliwych mi osób, które wzięły udział w publicznej zbiórce, udało się zebrać pieniądze i w październiku 2016 roku wylądowałyśmy w Dallas. Lena przeszła operację powiększenia czaszki i otworu wielkiego przy kręgosłupie. Po operacji usłyszałyśmy, że zabieg odbył się w ostatniej chwili. W sumie dzięki zbiórkom dla Lenki udało się przeprowadzić w Dallas jeszcze dwie poważne operacje na jej czaszce. Ostatnią w ubiegłym roku.
Nie zarzucano pani, że to Dallas to przesada, że Lenka może się poddać operacjom w Polsce?

Zarzucano. Faktycznie w Polsce istnieją dwa ośrodki, w których przeprowadza się zabiegi na dzieciach z zespołem Crouzona. Przeprowadza się je bardzo rzadko, tymczasem dr Fearon z Dallas w ciągu dwudziestu lat swojej pracy wyleczył tysiące dzieci z całego świata. Nie ma lepszego od niego specjalisty w tej dziedzinie medycyny. Poza tym jest czuły, empatyczny. Lenka nawet nie wiedziała, kiedy przeszła operację, mogłam być z nią do ostatniej chwili przed zaśnięciem, po dwóch dniach po wybudzeniu z zabiegu była w takiej formie, że mogłyśmy spacerować sobie po Dallas, nawet udało nam się trafić na pokaz Rodeo.

Naprawdę nie mam nic przeciwko polskim lekarzom, to, co w tej chwili robią w czasie pandemii, to heroizm. Ale wielu z tych, do których trafiłam z Lenką, nawet nie słyszało o zespole Crouzona. Wiedza na temat tej choroby jest w Polsce bliska zeru.

Jeśli chodzi o zarzuty, to usłyszałam je również wtedy, gdy organizowano dla mnie zbiórkę na mieszkanie. W pewnym momencie straciłyśmy z Lenką dach nad głową. I znów oprócz hejtu w stylu „ta pani powinna się wysterylizować” pojawiło się mnóstwo zrozumienia. Udało nam się zebrać znaczną część kwoty na wykup mieszkanka w bloku, które teraz - także dzięki pomocy z zewnątrz - wynajmujemy. Do jego wykupu brakuje nam jeszcze stu tysięcy, cały czas można nas wspomóc na portalu Zbiórka.pl.

Szczerze? Byłam pewna, że to ostatnia zbiórka w moim życiu, że teraz ja będę mogła jakoś odwdzięczyć się ludziom, chociażby pomagając rodzicom chorych dzieci w dotarciu do specjalistów. Zaczęło się nam jakoś układać.

Lenka stała się moim przewodnikiem, moimi oczami. Razem nawet malujemy: prowadzi moją rękę po kartce i wyjaśnia, w jakim kolorze mam pomalować dom, kota, psa. Psa zresztą już prawie mamy. Leo, fantastyczne psisko, jest jeszcze na szkoleniu, będzie u nas mieszkał w podwójnej roli: jako pies przewodnik dla niewidomej i jako terapeuta dla Lenki, która nie zawsze radzi sobie z emocjami. Choć jest otwartym na ludzi, towarzyskim dzieckiem, miewa też gorsze dni i noce. Pojawiają się lęki, płacz, boi się zostawać sama w pokoju, przeżywa, gdy ją wytykają na ulicy palcami.
Często wytykają?

Znacznie rzadziej niż mnie, gdy byłam w jej wieku. Pewnie dlatego, że po plastyce czaszki w Dallas główka Leny jest bardziej kształtna, czoło wysunięte, więc nie widać tak bardzo jak u mnie wytrzeszczu oczu, zmienionych rysów twarzy. O dziwo, w szkole została w pełni zaakceptowana przez dzieci. Gorzej było w przedszkolu, gdzie jedna z pań na przykładzie Lenki opowiadała na głos dzieciom, na czym polega „inność”. Lena przepłakała później całe popołudnie.

Ale zdarzają się nam czasem naprawdę gówniane przygody. Stałyśmy kiedyś przed sklepem z butami. Jeden chłopiec do drugiego zagadnął: "Widziałeś je? Popatrz jak wyglądają!". Najgorsza była reakcja ich opiekunki. Zaczęła ich opieprzać, wrzasnęła: "Bądźcie cicho!". Nie wytrzymałam. Podeszłam do chłopców i wytłumaczyłam im, że mamy rzadką chorobę i że nasz wygląd to nie nasza wina. Chyba coś zrozumieli, bo zaczęli szczerze uśmiechać się do Leny.

Generalnie jednak uważam, że Polacy mają w sobie niechęć, nawet wrogość do osób  niepełnosprawnych, skośnookich, ciemnoskórych, które nie potrafią rozpłynąć się w tłumie.

Ostatnio przy okazji koronawirusa zauważyłam, że mają też problem z dłuższym przebywaniem ze swoimi dziećmi. Usłyszałam w telewizji, że wielu rodziców nie może poradzić sobie z izolacją w domach ze względu na to, że muszą zajmować się dzieckiem od rana do wieczora. Ja tego nie oceniam, ja się tylko dziwię. Bo dla mnie każda minuta z Lenką to szczęście. Tak bardzo jej pragnęłam, tak dobrze mi z tym, że jej życiu w tej chwili nic nie zagraża, że traktuję dzień z nią spędzony tak, jak gdyby był ostatni. Zawsze mamy coś do zrobienia, do omówienia ważnych spraw. Piekłyśmy ostatnio babkę, a Lenka pyta: "Mamo, do czego ludziom właściwie potrzebne są pieniądze?". Uśmiechnęłam się: "Do tego by mieć z czego upiec ciasto na przykład. Żeby kupić smaczną karmę dla Leo, który zaraz do nas przyjedzie". Lenka, niestety, zadaje też trudniejsze pytania. Ostatnie: „Mamo, możesz mi obiecać, że teraz nie umrzesz?".
Skąd prośba siedmiolatki o taką obietnicę?

Kiedy byłyśmy ostatni raz w Dallas dr Jeffrey Fearon, żegnając się ze mną, powiedział: "Córkę mamy już w dobrej formie. Ale co z jej mamą? Lepiej już nie będzie".

I nie jest. Nigdy nie przeszłam żadnej operacji - ani w Polsce, ani w żadnym innym kraju. Kiedy byłam dzieckiem traktowano mnie jak dziwadło, ale nikomu nie przychodziło w tamtych czasach przez myśl, by mnie leczyć. Miałam sporo szczęścia, że moje dolegliwości nie były tak dramatyczne jak Lenki. Czasem miewałam silne bóle głowy, czasem poczucie, że moja czaszka pęka w szwach, utrata wzroku też nie była niczym przyjemnym, ale pojawiła się w momencie, gdy najważniejsze było dla mnie zdrowie dziecka.

To zdarzyło się kilka miesięcy temu. Wstałam rano, by jak zwykle przygotować śniadanie przed pójściem do pracy i Lenki do szkoły. Postanowiłam najpierw wziąć prysznic. Weszłam do łazienki i nagle zrobiło mi się słabo. Zaczęłam się powoli osuwać na podłogę. By nie upaść gwałtownie, trzymałam się umywalki. Przez myśl mi przeszło, że gdy poczuję zimne płytki, to trochę się ocknę. Nic z tego. Jedyne, co pamiętam, to to, że leżąc już na podłodze, prosiłam Boga, tego, którego kiedyś odrzuciłam, by miał Lenkę w opiece. Więcej nie pamiętam. Nie pamiętam i tego, że Lenka weszła do łazienki i zobaczyła mnie nieprzytomnie leżącą na podłodze. Zaczęła przeraźliwie płakać, krzyczeć.
Jej krzyk wyrwał panią z odrętwienia?

Po chwili jakoś doszłam do siebie. Ale byłam tak słaba, że musiała poprosić znajomych o zaprowadzenie córki do szkoły. Nawrót miałam po kilku dniach. Znów osłabienie, utrata przytomności. I pojawiło się nowe: ból i pulsacja w głowie, zwłaszcza przy pochyleniu się. Czułam, że rozsadza mi mózg. Przestawałam mieć kontrolę nad twarzą, górna powieka zawijała mi się za okiem, oko zaczęło wypadać z oczodołu.

Co robić w takiej sytuacji? Ja, wyjąc jak dzikie zwierzę w takiej sytuacji, bo ona stale się powtarza, wkładam sobie palec do oka, muszę oko wcisnąć na miejsce, by zupełnie nie wypadło. Brzmi to jak z taniego horroru, prawda? Ale mnie wcale to moje oko tak bardzo nie wzrusza. Mnie chodzi tylko o to, by na Lenkę nie spadło rodzinne fatum. By nie zdarzyła się powtórka. Śmierć matki w wieku lat siedmiu. Samotność, sierociniec, siedzący naprzeciw chłopiec, który nie je, bo na widok Lenki chce mu się rzygać. To nie może się zdarzyć. Jeśli zdarzyłoby się, odnajdę tego, który nam to zrobił, Bóg, czy nie Bóg, i mu po prostu dokopię.
Może jednak nie będzie pani musiała chwilowo Boga lub nie-Boga odnajdywać?

No jasne, nadzieja umiera ostatnia (śmiech). Jakiś czas temu wysłałam płytkę z badaniem z tomografu komputerowego do Dallas. Dr Fearon, który operuje też czasem dorosłych, poprosił mnie jeszcze o rezonans magnetyczny. A potem napisał, że jest źle. Bardzo źle.

Moja czaszka jest katastrofalnie zdeformowana, jej kości pogruchotane przez ciśnienie, które rosło przez wiele lat. Z kolei przyczyną wypadającego oka jest bardzo silny ucisk, który wypycha gałkę z oczodołu. Szansą na względny powrót do zdrowia, szansą na życie dla mnie jest operacja Le Fort III z użyciem dystraktora RED, która musi się odbyć najpóźniej latem. To zabieg pozwalający oddzielić kość środkową części twarzy od czaszki, przez co mój mózg będzie miał przestrzeń, nie będzie już uwięziony w zbyt małej dla niego strukturze.

Z trudem, nawet z zażenowaniem, postanowiłam raz jeszcze poprosić ludzi o wsparcie. Moja operacja kosztuje ponad pół miliona złotych, na portalu Siepomaga.pl udało się już zebrać jedną czwartą tej kwoty. Mam wielu przyjaciół wolontariuszy, dzięki którym o pomocy dla mnie jest coraz głośniej. Ludzie mimo pandemii i niepewności, co ich czeka, wciąż są hojni. To ci, którzy wiedzą, że za pieniądze można upiec babkę, nakarmić psa, ale też uratować życie. Ci, którzy piszą na forach, że nie miałam prawa urodzić dziecka, że w ogóle dawno już taki potwór, taka ropucha jak ja nie powinna żyć, są w mniejszości. Szczerze? Tyle razy już w życiu usłyszałam, że jestem podobna do żaby, że już mnie to śmieszy.