Maciek Oksztulski

Autyzmu nie wybrał sobie sam. Pierwszy niemówiący autysta w Polsce, który ukończył studia .

Kiedy chłopiec wychodzi z domu, podąża zawsze tą samą drogą, prosto, choćby przez kałuże. Krzyczy w sklepie, ucieka i biegnie na oślep. Raz prawie wpada pod samochód. Na placu zabaw buja się, aż zwymiotuje. Do piaskownicy zabiera słownik polsko-rosyjski.

"Maciek broni pracy magisterskiej z komputerem i matką. Komputer do pisania, matka do podtrzymywania ręki. Na pytanie komisji wystarczy odpowiedzieć twierdząco, ale Maciek błądzi wzrokiem, czerwieni się. Matka podsuwa mu tablicę z literami, cyframi i dwoma słowami: „tak” lub „nie”. Maciek stuka palcem w „tak”. Chwilę później zostaje magistrem prawa.
– Dzię-ku-ję – powoli sylabizuje, a komisja z wrażenia odgina się w fotelach. Bo to jego pierwsze słowo, odkąd przyszedł na studia.

„Hau, hau”
Na początku jest wrzask. Maciek, rocznik 1991, krzyczy, bo matka próbuje zjeść zupę, bo w telewizji płacze dziecko. Krzyczy, gdy słyszy dzwonek do drzwi, gdy ktoś chce go dotknąć. Nie ma przytulania, brania na ręce, całusków od rodziców. Wrzask słychać na końcu osiedla. Matka myśli, że syn ma kolki. Przed północą wychodzi z nim na dwór. Nie pomaga. Maciek nie cierpi zmian, wszystko mu przeszkadza. Nawet ojciec, który wraca z pracy. Wtedy krzyczy godzinę.
– Przecież dzieci cieszą się z przyjścia rodziców. Zaglądają im w torby, myszkują po kieszeniach. Mężowi przykro z powodu reakcji syna – wspomina Danuta Oksztulska, matka chłopca. Czteroletni Maciek tolerują tylko ją. Nie przepada też za dwoma starszymi braćmi. Gdy matka stoi przy zlewie i obiera ziemniaki, syn obejmuje jej nogi. Nie bawi się jak inne dzieci. Nie maluje kredkami, układa je w rządku, a potem wyrzuca pod sufit. Gdy obijają się o podłogę, piszczy z radości. Samochodziki odwraca do góry nogami, palcem uderza w ich kółka. Nie mówi. Czasami tylko „mama” albo „hau, hau”. Nikomu nie patrzy w oczy. Jego świat ogranicza się do kilku metrów mieszkania. Przesiaduje w kącie i rzuca kasztanami, które nazbierała matka. – Nie daję rady, rezygnuję z pracy księgowej w szpitalu. Domyślamy się, że z Maćkiem jest coś nie tak. Tylko co?
Diagnoza: autyzm. Czyli nie jest upośledzony umysłowo
Pojawiają się kolejne objawy. Kiedy chłopiec wychodzi z domu, podążą zawsze tą samą drogą, prosto, choćby przez kałuże. Krzyczy w sklepie, ucieka i biegnie na oślep. Raz prawie wpada pod samochód. Na placu zabaw buja się, aż zwymiotuje. Do piaskownicy zabiera słownik polsko-rosyjski. „Po cholerę ci ta książka? Żebyś chociaż coś z niej rozumiał” – myśli matka.
Maciek je tylko surową marchewkę, banana albo schabowego. Zasypia dopiero, gdy jest ktoś obok. Kiedyś rodzice wyszli na wesele, starszy brat pościelił mu i poszedł. O drugiej w nocy Danuta zajrzała do syna: siedział na łóżku, uśmiechał się.
Przeraża go własne odbicie w lustrze. Czasami uderza się pięścią w udo. Nie znosi spuszczania wody w sedesie. Mama siada na toaletę, bierze syna na kolana i naciska spłuczkę. Maciek przyzwyczaja się. Oksztulskich najbardziej niepokoi brak kontaktu. Nie wiedzą, co myśli, czuje. Nie reaguje na własne imię, tylko błądzi wzrokiem.
Danuta chce wysłać go do przedszkola, ale słyszy, że chłopiec nie nadaje się do pracy z nauczycielem. W kościele też nie chcą Maćka. Na mszy matka trzyma syna na rękach, bo krzykiem zagłusza księdza. Kilka kobiet z tej samej ławki wyprasza ich – przeszkadzają w modlitwie. Ale Oksztulscy zostają w kościele. Danuta płacze i prosi: „Panie Boże, jakiego go stworzyłeś, takiego bierz”. Nawet lekarz rodzinny denerwuje się:
– Po co pani tak drąży w tym Maćku? Wystarczy skierowanie do neurologa, on pomoże.
Nie pomaga. Chłopiec bez diagnozy trafia do ośrodka Dać Szansę, to placówka dla upośledzonych umysłowo. Danuta z mężem postanawiają rehabilitować Maćka. Stosują metodę holdingu, która polega m.in. na wymuszaniu kontaktu wzrokowego. W profesjonalnych ośrodkach kosztuje 10 tysięcy złotych. Nie stać ich. – Rehabilitujemy syna na czuja. Przecież już bardziej mu nie zaszkodzimy – stwierdza matka i informuje sąsiadów, że będą krzyki. Holding odbywa się codziennie, często w asyście ojca. …
Danuta próbuje nadal zapisać syna do przedszkola. Jedno z nich stawia warunek – Maciek może przebywać w placówce wyłącznie cztery godziny. Tak sześciolatek trafia do zerówki. W przedszkolu nic nie je. Odmawia mycia zębów. Nauczycielki przestają wpuszczać go do łazienki, bo zwala wszystkie kubki ze szczoteczkami. Nie chce się bawić z dziećmi. Bije albo rzuca zabawkami. Zostaje na kolejny rok w zerówce. …
Terapeuta domyśla się, co dolega chłopcu. Danucie coraz częściej podsuwa filmy o autyzmie. W rozmowach ciągle przypomina o zaburzeniu, ale sam nie stawia diagnozy. Idą do fundacji Synapsis, gdzie dwie psycholożki stwierdzają autyzm. Chłopiec ma sześć lat i pierwszą prawidłową diagnozę. Jedna ze specjalistek zaznacza: „Należy wykluczyć potoczne pojęcie upośledzenia umysłowego”. Dzięki temu zdaniu Maciek nie trafi do szkoły specjalnej.
Autyzmu nie wybrał sobie sam
Nie do wszystkich w rodzinie dociera, że chłopiec ma autyzm. Najszybciej godzi się z tym matka. Czyta o zaburzeniu, naradza się ze specjalistami, z innymi rodzicami zakłada w Białymstoku oddział Krajowego Towarzystwa Autyzmu. …
Matka sama przygotowuje Maćka do nauki w podstawówce. Zbiera mu kasztany, wysypuje na dywan i każe liczyć. Ale fruwają pod sufitem. Danuta wymyśla kolejny sposób. Podczas wchodzenia do mieszkania na głos dodaje schody. Maciek ma powtarzać, ale denerwuje się, krzyczy. Liczenie odpada.
Po dwóch latach w przedszkolu idzie do podstawówki. Trafia do klasy integracyjnej, uczy się w niej dwa tygodnie, bo nauczyciele zarzucają, że bije kolegów.
Matka zapisuje Maćka na nauczanie indywidualne na terenie szkoły – cztery godziny tygodniowo. Zdarza się, że chłopiec rzuca przyborami. Książek lub podręczników nie czyta. Tylko kartkuje je, bawi się nimi. Odpycha nauczyciela, uderza go. … Danuta instruuje rodzinę: „Nie oddamy Maćka do zakładu. Nie zaczniemy faszerować psychotropami, żeby ślinił się i wywalał język. Sam sobie nie wybrał autyzmu. Więc jeśli kogoś uderzy, damy mu klapsa. Inaczej nas pozabija”. … Równolegle z pierwszą klasą podstawówki trwa jego terapia w Krajowym Towarzystwie Autyzmu. W 2000 roku chłopiec pracuje sto godzin metodą ułatwionej komunikacji. Dostaje papierowe tablice, na których są: alfabet, znaki interpunkcyjne, cyfry. Do tego jeszcze dwa słowa – „tak” i „nie”. Maciek cieszy się na widok tablic. Uderza w nie palcem. Robi to tak mocno, że wyginają się nogi od stołu. Matka sprawdza w domu, czy metoda działa. Pyta syna, jak nazywa się jego najstarszy brat. Dziewięciolatek natychmiast wystukuje: R-A-F-A-Ł.
Rodzina w szoku. To pierwsze słowo od dziewięciu lat. Matka prosi, by powtórzył. Ale nie chce. Oksztulscy głowią się: – Czyli on przez całe dzieciństwo wszystko słyszał i rozumiał?
Odwiedzają go dwie terapeutki z Krajowego Towarzystwa Autyzmu. Sprawdzają wiedzę. Odejmowanie – bezbłędne. I to na wielkich liczbach. Dodawanie – poprawne. Potem mnożenie, dzielenie, a nawet pierwiastkowanie z potęgowaniem. Natychmiast wystukuje rozwiązania na tablicach. Nie myli się w żadnym. Język angielski? Terapeutki powtarzają wyrazy w języku obcym i proszą chłopca o tłumaczenie. W kilka sekund dostają prawidłowe odpowiedzi. …
– Fakt, że jestem osobą autystyczną, nie odbiera mi umiejętności racjonalnego myślenia – napisze kiedyś Maciek.

Geniusz

Powoli zaczynają syna rozumieć. Rzucał kasztanami i nie chciał liczyć schodów na klatce, bo dawno to potrafił. Gdy oglądał niemiecką telewizję, śmiał się, bo znał już trzy języki obce. Wtedy matka myślała: „Głupiego poznasz po uśmiechu jego”. Nie bawił się książkami, tylko kartkował, bo posługiwał się pamięcią fotograficzną. Nie chciał logopedów, bo pytali ciągle: „Gdzie leży piłka? Pod stołem, na stole czy obok stołu?”, a on czuł się traktowany jak upośledzony umysłowo.
Chłopiec kończy szkołę ze średnią 5,8. Na nauczycielach robi wrażenie nie tylko nauką, ale też udziałem w konkursach. Do jednego z nich zachęca go katechetka:
– Opowiedz, jak rozumiesz modlitwę „Ojcze nasz”. I jak rozmawiasz z Bogiem. Twoi koledzy tańczą, śpiewają, rysują. Ale ty możesz tylko pisać. Spróbuj wybrać jakiś wers z modlitwy, to powinno pomóc.
W domu Maciek stuka palcem w „Bądź wola Twoja”. Pisze wiersz, a w przedmowie do niego tłumaczy plany Boga: „Najpierw była Ziemia, potem powstało piekło, a na koniec niebo. Po stworzeniu Ziemi Bóg ją zagospodarował według własnego uznania. (...) Stworzył i autystę: zagubionego, zalęknionego, niemówiącego, z zaburzonymi zmysłami, który mimo szczerych chęci nie potrafi odnaleźć się w Jego świecie. On to właśnie, pogodzony z Twoją wolą, mówi: Bądź wola Twoja”.
Na prawo
W gimnazjum odkrywa w sobie chemika. Nauczyciele rozpisują reakcje z kwasami lub zasadami, a on podaje wynik. Zna całą tablicę Mendelejewa. Woli trudniejsze zadania. Jest w pierwszej klasie, a przerabia program dla wyższych. Mimo to nie radzi sobie z geometrią. Bo zna wszystkie właściwości trójkąta, ale nie potrafi narysować figury. Z nerwów trze palec o palec, pocą mu się dłonie. Niektórzy nauczyciele twierdzą: – Żaden z niego geniusz.
Maćka irytuje traktowanie go jak zwierzęcia w cyrku. Wciąż dostaje zagadki, które ma natychmiast rozwiązać. Gdy podaje wynik, jest porównywany do procesora komputera, skanera albo kalkulatora. Matka musi uspokajać syna, każdego dnia prowadzi go na lekcje. Siada przed klasą i czeka, aż skończy zajęcia. Pod koniec szkoły, z powodu złego zdrowia, chłopak jest zwolniony z testów gimnazjalnych. W liceum kontynuuje nauczanie indywidualne (12 godzin na 14 przedmiotów). Nauczyciel WOS-u zaraża go miłością do prawa. Pedagog często dzwoni do Oksztulskich i pyta: – Pani Danusiu, czego jutro mamy się nauczyć? Co jeszcze dodać do programu?
W trzeciej klasie liceum Maciek jest finalistą czterech olimpiad z prawa. Dostaje się m.in. do europejskiego etapu w Brukseli, co daje wstęp na wiele polskich uniwersytetów. W jury jednej olimpiady zasiada prof. Maciej Perkowski. I to on podpowiada licealiście, jaką uczelnię wybrać.
– Wtedy po raz pierwszy spotykam osobę autystyczną. Nie rozumiałem, dlaczego Maciek przychodzi z matką na olimpiadę. Na początku w niego wątpię. Przypuszczam, że pani Danusia wymyśliła sobie syna, że jest tak inteligentny. Że to jej sposób na pocieszenie. Pewnie ona sama uczy się do tych olimpiad i potem podpowiada Maćkowi podczas pisania. Tego samego dnia weryfikuje mnie życie. Gdy mówi pani Danusia, to nie odpowiada jak Maciek. A gdy czyta jego wypowiedzi, słyszę naukowca. Dlatego podczas wręczania nagród sugeruję mu uniwersytet w Białymstoku, gdzie pracuję.
Maciek kończy liceum ze średnią 5,0 i składa papiery na białostockie prawo. Ma maksimum punktów. Jest 17. kandydatem na liście. Ale pierwszym niemówiącym autystą w Polsce ze statusem studenta.
Magister
Wszyscy przyglądają się tej parze. On – student. Ona – jego matka, ale zarazem asystentka. Nie była na studiach, nie wie, czym są seminaria, wykłady, kolokwia. Maciek nie notuje, robi to Danuta. Przed zaliczeniami szuka synowi materiałów w bibliotece, skanuje książki. Tylko na korytarzu funkcjonują oddzielnie. Matka kroczy przodem, Maciek drepcze za nią (jest wysoki, wystaje głową ponad tłum). Do toalety, zawsze damskiej, wchodzą razem.
– Studenci mają problemy w nawiązywaniu ze mną kontaktu. Zdaję sobie sprawę, że przyczyna tkwi we mnie. Bardzo ciężko patrzeć mi komuś w oczy, choć jestem w stanie słuchać – zapisuje Maciek.
Trafia na zajęcia Perkowskiego z prawa międzynarodowego. Profesor nie dziwi się już, że Maciek przychodzi z matką. Nie jest też zaskoczony, gdy na egzaminie z przedmiotu prosi o dostęp do biurka, tablic i komputera. Danuta mu asystuje. Podtrzymuje łokieć, wybudza z chwilowych zawieszeń. Na egzaminie Perkowski pyta, a Maciek pisze na komputerze. Potem profesor czyta jego wypowiedzi, przy jednej z nich zaczyna się wahać. Dopytuje i zaraz dostrzega, jak Maciek dwukrotnie uderza palcem w „tak” na swoich tablicach. Danuta wyjaśnia: – Profesorze, jeśli syn stuknie dwa razy, to nigdy się nie myli. Mur-beton.
Maciek zdaje egzamin, wybiera seminarium magisterskie u Perkowskiego. Ale tam zaczynają się problemy. Student ciągle rozgląda się, na nikogo nie patrzy. Perkowski nie jest pewny, czy słucha. Raz zwraca się do Maćka, raz do jego matki. Zastanawia się też, jak prowadzić seminarium. Szybko znajduje rozwiązanie. Na zajęcia zaprasza całą grupę. Na początku przekazuje jej zadania. Wszyscy pracują, a Maciek ma czas na przygotowanie odpowiedzi na komputerze. Po powrocie do domu wysyła ją Perkowskiemu.
Profesor ustala jeszcze jedną zasadę: – Nikt nie może traktować Maćka jak czempiona na pokazie zwierząt. On nie musi nam niczego udowadniać. Dlatego nie prosimy go, aby policzył coś z szybkością kalkulatora. To tylko dowód dla sceptyków.
Perkowski wytyka mu błędy, ale zawsze chwali za postęp. Uważa, że nauka może być rehabilitacją. … Maciek denerwuje się, gdy ktoś wspomina o jego magisterce. Choć broni pracy, a nawet robi nią wrażenie na komisji, to czuje się upokorzony. Bo pisze o podlaskim rynku pracy dla osób niepełnosprawnych. Zgłasza się do firm z myślą, że w którejś zacznie pracować. Odmawiają. Dopiero prezes Zakładu Aktywności Zawodowej proponuje Maćkowi stanowisko pracownika biurowego, ale nie potrafi się z nim dogadać. Zamiast analiz prawnych zleca mu odkurzanie biura, wycinanie szablonów na materiałach krawieckich, prasowanie szwów, a nawet szycie na maszynie. Kiedy ZAZ zauważa, że Maciek nie radzi sobie, zwalnia go. To załamuje studenta.
Gdy pewnego dnia jest z matką na wydziale, zaczepia ich prodziekan do spraw nauki. Zagaduje, co słychać.
– A jak pan myśli? Kończą się studia, kończy się wszystko. Syn nie pójdzie do pracy.
– To niech zostanie na doktoracie.
Oksztulskim nawet do głowy nie przyszło, żeby Maciek zaczął kolejny stopień. Biegną z pomysłem do Perkowskiego. Choć wątpi, obiecuje pomóc.
„Zachowuj się”
Maciek bardziej niż doktoratu boi się psów. Usłyszy szczekanie i krzyczy. Gdy jedzie z rodzicami pociągiem, w przedziale obok zauważa kobietę z psem. Chce do toalety, ale boi się ruszyć. Prosi ojca, żeby mu towarzyszył. Pies szczeka, Maciek krzyczy.
– Po co te wrzaski? Przecież to tylko zwierzak! – denerwuje się właścicielka psa.
Ojciec próbuje uspokoić Maćka, ale sam zaczyna na niego krzyczeć. Gdy wraca z synem do przedziału, włącza się Danuta: „Rysiu, to twoje dziecko. Jego masz bronić, a nie psa”. Maćkowi śnią się podobne sytuacje. Pisze: „Z reguły mam sny wesołe, bywają smutne czy też dotyczące codzienności. Te straszne przedstawiają zwierzęta agresywne, które mnie atakują i się budzę (zdarza się rzadko). Myślę, że jest to związane z tym, że panicznie boję się psów (...)”. Poza tym nienawidzi krzyku dzieci. Gdy go usłyszy, biegnie do pokoju, gdzie uderza się w udo. Z nerwów pije też litrami wodę, choć nie jest spragniony.
– Na wydziale masz się spinać – przypomina mu zawsze Danuta. – Noś marynareczkę, krawat. Przecież jesteś naukowcem. Badasz prawo międzynarodowe, zachowuj się.
Maciek słucha matki. Pisze nawet: „Będąc w domu, nie rozwijałbym się”.
„Nie utrudniajmy życia”
Perkowski uważa, że jego student goni życie. Dopiero niedawno napił się pierwszy raz piwa. – Nie jest doskonały, bywa bezradny, ale to wciąż geniusz. Zna pan w Polsce inną osobę z autyzmem, która kończy prawo i od razu chce zacząć doktorat? Bo ja nie. Dlatego zamierzam być jej promotorem.
Tylko że nie każdy chce Maćka.
Poparcie Perkowskiego niewiele znaczy dla komisji rekrutacyjnej. Jeden z jej członków stwierdza, że Maciek powinien odpuścić. Bo nie będzie wykładał, skoro wciąż nie mówi. No i nie zda egzaminów. Komisja odrzuca jego kandydaturę. Profesor sugeruje Oksztulskim napisanie odwołania. Maciek pisze w nim: „W sytuacji, w której okazałoby się, że nie jestem w stanie sprostać stawianym mi wymaganiom, mam w sobie siłę do tego, aby się wycofać”. Rektor popiera odwołanie, a student ponownie staje przed komisją. I tym razem słyszy, że bez mówienia nie ma wykładów. Wtedy interweniuje Perkowski:
– Bez obawy. Mój przyszły doktorant poprowadzi zajęcia jak Stephen Hawking z Uniwersytetu Cambridge. Czyli za pomocą syntezatora mowy.
Maciek obiecuje, że nauczy się mówić, że będą postępy, bo zaczął pracę z logopedą. Dopiero wtedy komisja zgadza się na jego przyjęcie. Pozwala mu skończyć rok w ciągu dwóch lat. Maciek nie potrzebuje tyle czasu. Jako pierwszy z doktorantów zalicza semestr zimowy. Nawet jeden z członków komisji, który nie chciał go przyjąć, przyznaje: – No, jednak jest lepiej.
Perkowski zbiera zespół naukowy. Razem tworzą projekt „NO-AUTism!”. Wspierają Oksztulskich, ale i wszystkich studentów z autyzmem. Wymyślają dla Maćka sposób komunikowania się. Proponują tablet. Ale Maciek mówi, że go drażni podczas dotyku. Perkowski z zespołem wpadają na kolejny pomysł – syntezator mowy. Wystarczy napisać tekst, aby chwilę później na głos przeczytał go program.
Profesor: – Kim jest dla mnie Maciek? Facetem, który bez wyszkolenia musi nawigować samolot. Bo na tym polega trudność osoby z autyzmem w robieniu kilku rzeczy naraz. Ale on ten samolot doskonale prowadzi. Zdaje egzaminy, uczy się, rozmawia z wykładowcami. Jego doktorat przypomina zimowe wejście na K2. Ludzie pytają himalaistę, po co się wspina, bo nie czują tej potrzeby. Podobnie jest z Maćkiem: dlaczego idzie na studia? A przecież on przeciera szlaki innym. Ostatnio przyjęliśmy na prawo kolejną osobę z autyzmem. Apeluję: pomagajmy, a nie utrudniajmy im życia.
Niedługo Maciek wylatuje do USA. Będzie uczyć się na uniwersytecie w Syracuse, który specjalizuje się w pracy z autystami. Jest tylko jeden problem. Potrzebuje asystenta, a Danuta nie zna angielskiego. Maciek nie chce zastępstwa, bez matki nie poleci. Perkowski nie oponuje. Tylko zastanawia się: „Czy usamodzielnienie jest w ogóle możliwe?”.
Koszmar
Maciek ma dziś 26 lat. Pisze o swoim ciele: „Czuję się w nim źle. Nie jestem w stanie połączyć myśli z czynami, które są nieporadne, opóźnione lub ich brakuje. (...) Dzisiaj jest bardzo ciężko, potrafię się denerwować. Moje ciało to typowa kula u nogi”.
Zna już nie trzy, ale sześć języków: hiszpański, francuski, angielski, niemiecki, rosyjski, łacinę. Zostaje sam w domu tylko na pół godziny. Danuta zamyka go na dolny zamek i biega między sklepami na osiedlu. Boi się, że syn zrobi sobie krzywdę. Kiedyś zbił szklankę, poharatał całą dłoń. Krew była na umywalce, dywanie. Nic nie powiedział, nikogo nie zawołał do pomocy. Tylko w milczeniu trzymał się za rękę.
– Przecież to paradoks. Mam w domu geniusza, który życiowo nadal raczkuje. Niby posmaruje chleb, ubierze się sam. Ale gdy nie wie, jak coś założyć, będzie stać nago – wzdycha Danuta. …
Maciek powoli powtarza słowo za słowem. Recytuje sylabami, czasami niewyraźnie. W ten sposób spełnia obietnicę, którą dał komisji – zaczyna mówić. Poza „tak” i „nie” potrafi powiedzieć: jak się nazywa, gdzie mieszka, jakie imiona noszą jego rodzice.
To ważne dla Danuty. Bo od urodzenia Maćka prześladuje ją koszmar. Śni, że wciąż go gubi. Wyrywa się z jej uścisku, biegnie przed siebie i przepada w ciemnościach. Ale gdy nauczył się przedstawiać, koszmar zniknął".